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樊东升最新娱乐体验_樊东升的号怎么挂上(2024年12月深度解析)

内容来源：夯出奇迹所属栏目：话题更新日期：2024-12-01

樊东升

《相信》: 蔡磊与渐冻症的勇敢斗争《相信》这本书让我深感震撼，它带给我无尽的希望和勇气。今天，我想和大家分享一个特别的故事，关于一个企业家如何勇敢地与渐冻症抗争。 𐟌Ÿ 蔡磊：从企业家到渐冻症斗士 𐟌Ÿ 蔡磊，曾经是中国顶级的企业家之一。2019年9月，他的生活发生了翻天覆地的变化，被诊断为渐冻症——一种治愈率几乎为零的罕见绝症。𐟘” 𐟒ꠤ𘎦𘐥†𛧗‡抗争的日子 𐟒ꊊ蔡磊的左臂肌肉持续跳动了大半年，最初他以为是疲劳所致。但随着时间的推移，症状越来越严重，残酷的现实摆在了他的面前。在北医三院，经过权威专家樊东升医生的诊断，他不得不面对这个残酷的事实。 𐟘⠦𘐥†𛧗‡：生命的倒计时 𐟘⊊渐冻症，也称为运动神经元病，被誉为世界五大绝症之首。患者身体机能逐渐丧失，直至无法说话、吞咽，甚至呼吸。大多数患者，面临着毫无尊严的死亡。蔡磊在书中，深深表达了对这种疾病的恐惧与无助。 𐟔堧篦ž面对，勇于挑战 𐟔劊尽管如此，蔡磊并没有屈服！他将对抗渐冻症视为人生最后一个创业项目，建立了收集患者数据的量表，搭建大数据平台，为疾病研究提供真实数据。他更是积极参与京东健康工作，动员病友提供数据，为攻克渐冻症贡献自己的力量。 𐟒ᠦ•𔥐ˆ资源，开辟新道路 𐟒ኊ蔡磊深知，攻克渐冻症不仅需要科技的突破，还需系统性的支持。他成功链接了患者、药企、科学家和投资人，推动了药物研发的进程。他还倡导遗体捐献，为科研提供宝贵样本。 𐟌ˆ 蔡磊的故事：最让我感动的两段话 𐟌ˆ “任何事业如果想要长久地运转下去，必须符合其自身运转的逻辑。拿建立患者大数据平台来说，这不是一朝一夕能达成的事，更不是凭谁的一己之力、一家之财就能搞定的事，它需要一代代接力下去，形成自然生长的力量。所以唯有把这件事做成一个对各方都有价值的事业，才有可能真正使它成为撕开黑暗的一道利刃，让光源源不断地照进来。” “生活就是由一系列意外构成的——意外的失败、意外的艰难，也有意外的收获、意外的馈赠。面对生活，我们能做的只有一个，那就是决定我们要相信什么。用蔡磊的话说：只要相信，就有力量。” 共勉！

「从源头解决疾病！首个渐冻症基因治疗新药在我国获批」 10月8日，国家药品监督管理局官网显示，渤健生物的托夫生注射液在我国获批上市，用于治疗SOD1 基因突变的成人肌萎缩侧索硬化症（俗称“渐冻症”），也是目前唯一一款针对该类人群的对因治疗药物。北京大学第三医院神经内科主任樊东升在接受采访时谈到，渐冻症基因治疗药物的出现，有望从源头上治疗渐冻症。最新获批的基因治疗新药预计明年二三月份进入国内，这个时间也可能提前。（人民日报健康客户端）

CMT：被遗忘的“鹤腿”疾病 𐟔 腓骨肌萎缩症（CMT），是一种遗传性神经疾病，发病率约为1/2500，但大多数人对其并不了解。CMT患者常被称为“鹤腿”患者，因为他们的腿部肌肉会逐渐萎缩，形成独特的鹤腿外观。 𐟑袀⚕️ 北医三院神经科主任樊东升指出，CMT目前处于“三无”状态：没有治疗方法、没有重大突破、社会认知度低。这给患者带来了巨大的困扰。 𐟒Š 目前，CMT的治疗主要以对症治疗为主，缺乏根治手段。药物治疗和支持治疗是延缓疾病进展的主要方式。然而，由于缺乏有效的治疗方法，患者的生活质量受到了严重影响。 𐟓Š CMT的发病率相对较高，但由于公众认知度不足，导致诊断和治疗上的困难。患者常常找不到合适的医生，也难以准确判断病情。 𐟚‘ 随着病情的发展，CMT患者可能会面临行走困难、骨骼畸形、感觉减退等问题。这些问题不仅影响了患者的日常生活，也给他们的家庭带来了沉重的负担。 𐟌Ÿ 为了帮助CMT患者，一个由患者及家属发起的“千里行CMT互助之家”平台应运而生。这个平台为患者和家属提供了一个交流和沟通的机会，促进了医学研究的发展。 𐟓㠦ˆ‘们呼吁社会各界提高对CMT的认知度，加大医学研究和新药开发的力度，为患者提供更多的支持和帮助。让我们共同关注CMT患者，为他们带去希望和力量。

自2019年确诊以来，今年已是蔡先生与渐冻症抗争的第5个年头。蔡先生的主治医生樊东升教授表明：“比起最初预想的时间已经大大缩短了，未来的每一天都非常关键”。导致病情加快发展的最大“元凶”竟是过度工作!

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樊东升的确诊，直接浇灭了蔡磊最后的希望，只能眼睁睁等死丨医者

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